ANASAYFA GÜNDEMSİYASETMANŞET HABEREKONOMİSPORRÖPORTAJLAR YAZARLAR VATANDAŞ DİYOR Kİ KURULUŞ İLETİŞİM

11.05.2021

SMA'YA DIŞ DESTEK

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.

      Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. 

      SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka, normal veya normalin üzerindedir.

      Görülme sıklığı, Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000.

      Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA hastası bebekler için;

- Tedaviye yönelik çözüm üretilmesini,

- İlaç ve tedavi masraflarının devlet güvencesi altına alınmasını,

- Evlilik öncesindeki çiftlere mutlaka tarama testinin yapılmasını, istiyor.

      Devlet boş durmuyor ama hızı çok yavaş.

      Mecliste kurulan ‘Nadir Hastalıklar Komisyonu' çok verimli çalışmasına rağmen yaklaşık bir buçuk yıl geçti ve gündeme alınmak için sıra bekliyor.

      9 Mayıs Pazar, anneler gününde, SMA'ya dış destek geldi.

      SMA'ya dış destek, Dışişleri Bakanı Mevlüt Çavuşoğlu'ndan geldi. 

      Sayın Bakan, SMA hastası bir çocuğun kampanyasına katıldı ve bu kampanyayı da takdirle karşıladığını belirtti.

      SMA'lı bebeklerin ölmelerine fıtrat demek, yakışmıyor.

      Bebekleri bir saniye bile fazla yaşatmak, tedavi sonucuna bakmadan gerekli parayı harcamak ve en önemlisi tedavisi olan SMA'ya harcanacak paranın daha baştan sorgulanarak ‘bebeklerin fıtratı bu' demek, kaçmaktır.

      Yaşatmak, anayasal sorumluluk değil mi? 

      SMA'lı bebekleri yaşatmak için kampanyaya katılan Dışişleri Bakanı Mevlüt Çavuşoğlu'nun bu hareketi, takdirle karşılandı.

      Bürokrasiyi boş verelim de SMA'lı bebeklere teşhis koyulur koyulmaz, paraya kıyalım ki SMA'lı bebekler yaşasın. 

      Sosyal medyada bir paylaşım var; seçilmişler ve atanmışlar, sizlerin de SMA'lı bir bebeği ve torunu olursa ... 

      Okunuyor olmak dileğiyle, saygılar.



      


Bu yazı 105 defa okundu.


Yorumlar


Ad Soyad E-Mail
GÜNDEMSİYASETMANŞET HABEREKONOMİSPORRÖPORTAJLAR YAZARLAR ARŞİV

KONUMUMUZ

Altıeylül / Balıkesir
MND Ajans
©2020 | Tüm Hakları Saklıdır
MND Ajans